Коли в Україні з’явиться реєстр хворих на муковісцидоз?

В Україні тривалість життя людей з муковiсцидозом в середньому сягає 13-14 рокiв, тоді як у країнах ЄС — 42-47 рокiв.  Скільки точно хворих маленьких українців на муковісцидоз — невідомо, оскільки відсутній реєстр таких людей. А без статистики неможливо забезпечити достатню кількість необхідних ефективних для лікування препаратів. Уже багато років громадські організації, пацієнти та батьки дітей з муковізцидозом вимагають створення єдиного реєстру хворих. Аби привернути увагу до проблематики, громадські та благодійні організації опроводять ряд заходів, направлених на забезпечення прав дітей, які потребують паліативної допомоги.

Муковісцидоз — це рідкісне генетичне захворювання, однак воно трапляється найчастіше серед рідкісних. Ця недуга  вражає увесь організм, але найбільше страждають легені та шлунково-кишковий тракт. Такі  наслідки зумовлені мутацією генів, в результаті чого порушується структура білка, секрет більшості залоз зовнішньої секреції стає дуже густим, що і зумовлює різноманітні ускладнення та вторинні зміни в органах та системах організму.

При відсутності або неповноцінному лікуванні муковісцидоз швидко прогресує, призводить до інвалідності та смерті. Але якщо діагноз поставлений вчасно і проводиться систематична терапія — дитина може вирости повноцінним членом суспільства. Вилікуватися від цього генетичного захворювання повністю неможливо, але поліпшити якість життя і збільшити його тривалість — цілком реально!

У Європі, за належного лікування, тривалість життя людей з муковiсцидозом в середньому сягає 42-47 рокiв, в Українi, на даний момент 13-14 рокiв. 

Точна цифра хворих українців на муковісцидоз — невідома, оскільки відсутній реєстр таких людей, і це проблема. За відсутності статистики неможливо забезпечити достатню кількість необхідних ефективних для лікування препаратів, що пройшли міжнародну сертифікацію і вже рятують багато життів у інших країнах.

Уже багато років громадські організації, пацієнти та батьки дітей з муковізцидозом вимагають створення єдиного реєстру хворих.

Громадські організації переконані, що проблема вирішується тоді, коли суспільство якомога ширше освідомлене з усіма її аспектами, коли громадскість розуміє наскільки вона є критичною. Саме з метою підвищення обізнаності щодо проблематики муковісцидозу проводяться заходи переможцями конкурсу міні-грантів в рамках проєкту «Підвищення ролі громадянського суспільства в забезпеченні прав дітей, які потребують паліативної допомоги» за підтримки Європейського Союзу.

Так, у Запоріжжі відбулася масштабна фотовиставка, котра займала центральну площу під час проведення всеукраїнського мистецько-творчого фестивалю «Толока», що була організована Благодійним фондом «Щаслива дитина», та була присвячена дітям, які хворіють на муковісцидоз.

Представлена фотовиставка стала підсумком 6-ти місячної діяльності проекту «Адвокаційна кампанія «Запорізька обласна Програма допомоги дітям, що хворіють на муковісцидоз».

Світлини перевернули уявлення містян про невиліковно хворих дітей та фінансові труднощі їх сімей. Відвідувачі охоче знайомились з учасниками фотопроєкту та їх життям. Більшість відвідувачів вперше чули про муковісцидоз, його прояви, непомірну вартість лікування та вплив на якість життя.

Надалі фотографії будуть представлені на засіданні обласної ради, щоб про проблему було почуто та нарешті вирішено. Члени фонду «Щаслива дитина», батьки важкохворих дітей звернуться з вимогою створення обласної та міської Програми для виділення коштів на амбулаторне та стаціонарне лікування дітей з орфаною хворобою. 

Ольга, мама Даринки про захід: «Дивлячись на фотовиставку наших дітей, я переповнююсь гордістю, щастям і сумом. Стільки сили, гідності та життя в очах діточок! Я спостерігала за реакцією присутнього лікаря. Вона відчувала відверту гордість і захоплення від фотографії кожної дитини. Дана фотовиставка — це результат безупинної праці дітей, батьків, лікарів та фонду. Маю надію, що влада регіону нас почує і ми не будемо щоденно шукати кошти, щоб наші діти жили та дихали вільно!»

Громадські та благодійні організації вкотре наголошують — що світ змінюють небайдужі, тож не будьмо байдужими і разом докладаймося до кращого майбутнього!

За інформацією: Мережа 100 відсотків життя Рівне