Паліативна та хоспісна допомога в Україні. Майбутнє

Про історію та сучасний стан паліативної і хоспісної допомоги писали переважно фармакологи та організатори охорони здоров’я (Ю.І.Губський та ін.), фахівці з соціальної медицини та організації охорони здоров’я (А.В.Царенко, Ю.В.Вороненко), фахівці з державного управління та політології (В.М.Купрійчук, О.О.Вольф). Але дослідники досі не розглядали майбутнє, можливо тому, що досить складно спрогнозувати зміни у нашому хаотичному та кон`юктурному середовищі. Отже закінчуємо наш цикл про паліативну допомогу – аналізуємо Майбутнє.

У 2014-2019 рр. неурядова організація «Спілка молодих політологів України» та соціологічна група «Актив-Груп» спеціально для  Асоціації паліативної та хоспісної допомоги провели 2 моделювання майбутнього (по спеціальній технології) та фокус групи за участі понад 40 осіб.

Цей досвід посприяв виникненню багатьох інсайтів, з деякими з яких ми поділимося нижче. Також у цей період було опубліковано багато наукових і науково-популярних публікацій, деякі з яких лягли в основу цієї статті. Особливий вплив на нас мали публікації на сайті «Хвиля» та діяльність Українського інституту майбутнього.

Паліативна та хоспісна допомога розвивається в Україні з 1991 р. і знаходить своїх пропонентів, ентузіастів і фанатів, адже це – важливий суспільний інститут. Станом на 2019 р. в Україні діє до 100 закладів, які позиціонують себе як такі, що надають паліативну та хоспісну допомогу. Переважна більшість з них – комунальні або державні, але декілька з них – недержавні, засновані неурядовими (громадськими) організаціями. Деякі хоспісні заклади номінально об’єднані в асоціацію, але через слабкий розвиток громадянського суспільства не мають організаційної спроможності до системного відстоювання інтересів галузі. Коли обставини складаються проти них (наприклад, рішенням місцевої ради їх скорочують або реорганізують), вони в основному стоїчно переносять це і адаптуються до нових умов.

Які ж тенденції будуть визначати майбутнє України та світу? 

На думку В.Пекаря, одними із визначальних понять будуть Ойкумена та Околиця. Ойкумена з давньогрецької «центр світу». Тут живуть цивілізовані, просвічені люди. На Околиці, за уявленнями греків, мешкали варвари. В Ойкумені вже настало майбутнє, а Околиця живе у минулому.

На фокус-групах і зустрічах з моделювання майбутнього, які проводив А.Єременко, були отримані наступні результати. Цитата Єременка: “Відсутність довіри – ось що руйнує соціум і нашу країну, а людей перетворює на ворогів. Довіра важливо і в стосунках представників держави і народу. Без цього не побудувати ефективну державу”.

Цитата з зустрічі із громадськими актівістами: “Бізнес у нас податки не платить, але там теж люди, які розуміють, що потрібно робити гарне для жителів. І ці люди підтримують хороші громадські організації”. Цитата непряма, і відображає тільки досвід кількох (досить успішних, до речі) ГО, але знакова: варіант, що держава витратить податки осмислено і з користю навіть не розглядається, а ось довірена ГО (яка звітує, яка постійно доводить свою потрібність і знаходиться в стані конкуренції з іншого ГО, яка хоче отримати благодійний внесок з того ж підприємства) цілком може витратити ці гроші на щось корисне.

На моделюванні стало зрозуміло, что гроші особливо шукати і не треба. Модель показала, що якщо з’являється будь-який значимий і осмислений проект, то він легко і швидко знаходить усі необхідні ресурси. Причому ресурсів вистачить усім. Але за однієї умови: проект повинен бути дійсно наповнений змістом і рухом. На моделюванні гіпотези про те, що держава як інститут розвалиться – не підтвердилися. Але виявилося прагнення до полегшення свободи пересування і всіляких інших свобод. Держава перетворюється в «великий ЖЕК», а кордони – в умовності.

Якою буде роль держави у змінах та її вплив на них? 

Дуже цікавими були висновки відносно впливу української влади на прихід світлого майбутнього. Його (впливу) немає. Тобто, влада ніяк не прискорює, але і не уповільнює його прихід. Вона лише «харчується продуктами розкладання» старої, вже померлої системи. Як і паростки нового та іншого будуть харчуватися продуктами розкладання поки ще живої клептократичної системи. Скільки трупів знадобиться, щоб це сталося – моделювання не показало.

Міста прагнуть до самостійного прийняття рішень про своє життя. Ми ще побачимо безліч прямих договорів між містами й іноземними державами, розвитку своєї поліції і інших вісників радикальної децентралізації. Але при цьому загальна політична рамка України буде дотримуватися.

І розколів не передбачається (що до речі не скасовує можливості різних іноземних інтервенцій, але це – зовсім інша тема). Виходячи з цього, повноцінні та відповідні або наближені до міжнародного стандарту послуги паліативного та хоспісного догляду отримують лише ті, хто побудував відносини на взаємній довірі та емпатії, ті, хто зміг сформулювати побажання щодо змін і хто домігся цих змін.

Кількість таких інституцій не буде велика, це будуть хоспіси “для своїх”, або з кращими послугами для “своїх” і простішими для “несвоїх”. “Своїми” є “представники Ойкумени”, як і керівники й працівники цих закладів. Взагалі, у закладах будуть надаватися мінімальні безоплатні послуги, але вони будуть лише “базовим рівнем”, а найбагатші верстви населення продовжуть отримувати послуги закордоном. Багато таких хоспісів виникнуть у новостворених ОТГ і інших громадах.

Роль держави слабшатиме. Вона встановлює основні стандарти, виділяє на конкурсій основі через Національну службу здоров’я  кошти на паліативну допомогу. З такого розподілу коштів ефективніше скористаються  більш активні заклади. За рахунок того, що багато хоспісів “європейської ойкумени” перейшли на цифрове, частково роботизоване медичне обладнання, і звичайне обладнання виявилося старим, багато хоспісів “української ойкумени” отримали гуманітаркою багато сучасного, хоча й не нового обладнання.

Якими характеристиками повинні володіти заклади, щоб отримати допомогу? 

Очікуваний стрімкий і досить короткотривалий розвиток паліативної, патронажної допомоги не лише в стаціонарних умовах, але і на дому. Адже міжнародна допомога з країн, які будуть переходити на машини на альтернативному пальному, включатиме в себе машини на традиційному пальному.

Толерантність і відкритість будуть дуже помітна у хоспісах “для своїх” (у одній палаті лежатимуть і представник сексуальної меншини, і наркозалежний, і людина, яка практикує нетрадиційні, наприклад, азіатські вірування, і «звичайна» людина). В ойкуменічних хоспісах будуть цінуватися емпатія, емоційний інтелект, вміння працювати в команді, проектне мислення, орієнтованість на результат та інші навички. Ті, хто їх має, будуть керівниками або особами, що приймають рішення у цих закладах

Натомість «окраїнні» хоспіси матимуть у штаті персонал, який нехтує їх потребами. Адміністрація таких закладів буде постійно скаржитися на  брак фінансування з боку держави, дорожнечу енергоносіїв, інфляцію, брак уваги держави до сфери охорони здоров’я і т.п. Програють від цього, звісно, пацієнти.

Не дивлячись на належність до Ойкумени, у багатьох закладах паліативна та хоспісна допомога все ще лишається каргокультом (симулятивною), оскільки місцеві ініціативи ще не досить зміцнили, адже вони розвивалися розпорядженням “зверху” або завдячуючи міжнародним грантам. Гранти часто отримують не лише найкращі, але і неурядові організації які просто “освоюють” гранти («грантожери»).  Але брак грантового фінансування та перехід до краудфандингу робить так, що все більше і більше закладів удосконалюють свої внутрішні та зовнішні комунікації і стають більш привабливими для клієнтів, громади, інвесторів.

Разом із тим,  зявилося дуже багато суб’єктів (переважно, благодідйні НУО), які з щирого альтруїстичного прагнення стали займатися паліативною та хоспісною допомогою. Попередні “грантоїди” відходять, бо навіть легкі гранти на таку проблемну та високоетичну сферу їх не приваблюють. Особливу увагу приділяють цій темі носії буддистських та східних цінностей, а також ті, хто працював у Європі й вирішили повернутися до України. Їх ініціативи локальні і вони надають перевагу цілеспрямованій дії, концентруючись на чомусь одному.

Якими будуть зміни у різних соціальних галузях?    

Загалом, з’явиться більше соціальних підприємств, тобто хоспісів чи лікарень чи інших закладів, які будуть “заробляти” кошти. Інтереси у галузі відстоюватимуть більше, ніж зараз (як мінімум, 6-7) всеукраїнських, мережевих НУО у сфері допомоги тяжкохворим, які будуть конкурувати з собою. Державні та комунальні інститути у сфері охорони здоров’я і соціального захисту будуть слабкі та немодернізовані.

Традиційна формальна освіта змінюється неформальною освітою для медичних і соціальних працівників, психологів, волонтерів та інших. У традиційній формальній освіті все більшого значення набуватимуть такі формати, як менторство, стажування, групова, командна робота тощо. Людський потенціал поки що не цінується і зберігається патерналістична тенденція. Але, громадянське суспільство буде більше вимагати і тому буде краще та більше благодійних хоспісів.

Посилюється роль релігійних інституцій, особливо, католицьких і протестантських церков, які, по-перше все більше працюють у лікарнях, закладах освіти, армії, в’язницях, соціальних закладах («капеланство»); а, по-друге, самі засновують “соціальні підприємства” типу лікарень і хоспісів. Для релігійних організацій ця сфера, де цінується індивідуальний підхід, “міцні зв’язки”, а клієнти є на самоті перед лицем вічності, і велике значення має етика, може стати дуже важливою соціальною інвестицією і перспективним напрямком соціального служіння. 

Все більше українців матимуть доходи, які дозволять їм доступ до міжнародних послуг (хоспіси в Польщі і т.д.). А в західних регіонах України будуть створені заклади, які відповідають міжнародному рівню, матимуть ISO і т.д., і які орієнтуватимуться на надання послуг іноземцям (наприклад, поляків). Виграють ті, хто працює комплексно, по кожному комплексу має сильне “вузьке” експертне середовище і потенціал, мають ознаки не лише благодійності, але й соціального підприємництва.

Евтаназія не стане легалізованою, але на «Околиці» просто нехтуватимуть потребами та правами людей. В основному це відбуватиметься тому, що лікарі безвідповідальні та є об’єктами, а не суб’єктами. В Ойкумені лікарі теж діятимуть у правовому полі, але хеджуватимуть ризики та посилюватимуть емоційний інтелект своїх фахівців і звертатимуть більшу увагу на психо-соціальну складову проблеми.

Висновки 

Наприкінці запитаємо самих себе: чи ми готові до майбутнього? Як ми (сервіси паліативної та хоспісної допомоги) можемо підготуватися до майбутньго? Найголовніше – модернізуватися та слідкувати за тенденціями та майбутнім, яке наступає вже сьогодні. Так ми можемо контролювати його. Важливо вчитися та опановувати навички, які будуть важливими у найближчі 5-10 років. Емпатію, стратегічне мислення та навички роботи в команді можна розвинути, якщо, звісно, працювати над собою. Долучіться до громадської активності, вступіть у громадську організацію, станьте волонтером, приймайте участь у благодійних акціях. Не сильно сподівайтеся на державні інститути. Вони залишаться, але не зміняться надто швидко.

Отже, ми спробували коротко зазирнути в майбутнє паліативної та хоспісної допомоги – важливого інституту, який впроваджується в Україні вже 25 років. Розглянувши світові тенденції, які мають великий вплив на на це майбутнє, можемо констатувати: його можна контролювати та на нього можна впливати.

Олександр Вольф, магістр соціальної роботи, голова правління БО «Асоціація паліативної та хоспісної допомоги»