Права жінок, які живуть з ВІЛ в Україні

… Жінка звернулася за медичною допомогою до гінеколога за місцем проживання. Гінеколог відмовила жінці у наданні медичних послуг, після того як дізналася від пацієнтки про її ВІЛ-стату, посилаючись на те, що «такими людьми» займаються в спеціалізованих закладах. Гінекологічну допомогу жінка отримала в обласному СНІД центрі, який розташований за 30 км від її будинку.”

Черкаська область, червень 2018 року

Благодійна організація «Позитивні жінки» реалізувала заходи з моніторингу дотримання прав жінок, які живуть з ВІЛ, метою якого є визначити основні бар’єри щодо дотримання прав людини для жінок, які живуть з ВІЛ, з особливим фокусом на право на здоров’я.

Методи дослідження: опитування у вигляді напівструктурованої анкети, документування регіональними представницями БО «Позитивні жінки» та працівницями ВІЛ-сервісних НУО фактів правопорушень по відношенню до жінок, які живуть з ВІЛ, що сталися протягом 2017-2018 років.

Вибірка: 502 жінки, які живуть з ВІЛ в 10 регіонах України: Дніпропетровська, Донецька, Луганська, Одеська, Полтавська, Рівненська, Сумська, Черкаська, Херсонська області та місто Київ.

Терміни проведення дослідження: липень-листопад 2018 року.

Характеристики учасниць: 86% перебувають у репродуктивному віці (18-45 років); 49% мешкають в обласних центрах, 15% – у селі; 39% дізналися про ВІЛ під час вагітності; 47% живуть з ВІЛ менше 5 років; 13% мають в анамнезі туберкульоз, 30% – гепатит С; 37% мають досвід вживання наркотиків, 10% – секс-роботи; 14% мають інвалідність; 20% були під вартою або тюрмі.

Права людини ВІЛ-позитивних жінок в системі охорони здоров’я

Суспільні стереотипи, які формують загальну картину гендерних відносин в Україні, є не сприятливими для реалізації жінками своїх прав, і відповідно подвоюють тиск на жінок, які живуть з ВІЛ. Це формує у жінок життєві практики, які впливають на їх відносини в родині та з публічними закладами (лікарнями, бюджетними установами та силовими структурами) та на бажання захищати свої права: вони шукають найменших контактів з такими установами та намагаються уникати будь-яких дій, котрі можуть привести до розголосу їхнього ВІЛ-статусу.

Згідно з результатами дослідження, приблизно кожна десята респондентка (9,1%) переконана, що у випадку порушення її прав як жінки, яка живе з ВІЛ, вона не отримає необхідний правовий захист і ще 23,8% жінок не знають, чи можуть розраховувати на правову підтримку. 41% респонденток не знають свої права і не знають, куди скаржитися на дії медпрацівників, якщо їх права порушуватимуть в медичних закладах. Майже кожна п’ята жінка з ВІЛ (19%), не вірить, що медпрацівники не розголошують їх ВІЛ-статус, або будь-які інші деталі без їх згоди, і ще 22% не знають, чи це відбувається. Протягом 2018 року до приймалень Української Гельсінської спілки з прав людини в м. Дніпро, Київ, Кропивницький, Львів, Рівне, Суми, Харків, Херсон, Хмельницький та Чернігів звернулося 182 жінки, які живуть з ВІЛ, з них 181 повторно.

Репродуктивне здоров’я та право на материнство ВІЛ-позитивних жінок

Незважаючи на універсальний доступ до АРВ-лікування та профілактики вертикальної передачі ВІЛ чверть жінок з ВІЛ відчувають страх інфікувати майбутню дитину. Тільки 17% жінок, не вбачають перешкод в прийнятті рішення щодо народження дітей.

В Україні не забезпечено доступ ЛЖВ до репродуктивних технологій. Інфікування ВІЛ не є перешкодою для вагітності та пологів, за умови належного стану здоров’я пари, перебування на АРТ, яка захищає дитину від ВІЛ-інфекції. Приватні клініки практикують завищену оплату послуг за причини наявності ВІЛ-статусу.

ЦГЗ спільно з БО «Позитивні жінки» розроблено проект наказу МОЗ – ініціативу, спрямовану на усунення перешкод у застосуванні ДРТ ВІЛ-інфікованим жінкам. Суть змін – увідповіднити накази до Закону України «Про протидію поширенню хвороб, зумовлених ВІЛ, та правовий і соціальний захист людей, які живуть з ВІЛ» та узгодити з Уніфікованим клінічним протоколом первинної, вторинної (спеціалізованої) та третинної (високоспеціалізованої) медичної допомоги «Профілактика передачі ВІЛ від матері до дитини» .

Профілактика вертикальної передачі ВІЛ

В опитуванні взяли участь 144 ВІЛ-позитивні жінки, які народжували протягом 2016-2018 років. Вони відповіли на запитання щодо профілактика вертикальної передачі ВІЛ, зокрема, 67% приймали АРВ-препарати протягом всієї вагітності, 5% приймали АРВ-профілактику тільки під час пологів, 66% забезпечує штучними сумішами дитяча поліклініка або центр СНІДу, 69% жінок зазначили, що дитині зробили ПЛР до 2 місяців (4,2% не знають відповіді на це запитання).

Разом з тим, в Україні не застосовуються сучасні рекомендації ВООЗ щодо грудного вигодовування у жінок, які живуть з ВІЛ. В них йдеться про те, що ВІЛ-позитивним матерям рекомендується годувати дитину грудьми протягом принаймні 12 місяців і продовжувати грудне вигодовування відповідно до рекомендацій для загальної популяції, тобто до двох років і довше, при цьому необхідно надавати жінкам всю необхідну підтримку для того, щоб вони продовжували АРТ. Згідно уніфікованому клінічному протоколу МОЗ «Профілактика передачі ВІЛ від матері до дитини» в Україні усім дітям, народженим ВІЛ-інфікованими жінками, призначається штучне вигодовування.

Батьківські права жінок, які живуть з ВІЛ

Згідно з Наказом МОЗ України №479 від 20.08.2008, як захід в рамках державних заходів захисту прав та законних інтересів дітей жінкам, які живуть з ВІЛ, заборонено бути опікунками або всиновлювати/вдочірювати дитину. Це прямо суперечить частині 3 Статті 14 Закону України «Про протидію поширенню хвороб, зумовлених вірусом імунодефіциту людини (ВІЛ), та правовий і соціальний захист людей, які живуть з ВІЛ»: «Дискримінація особи на підставі наявності в неї ВІЛ-інфекції, а також належності людини до груп підвищеного ризику інфікування ВІЛ забороняється». Крім того, зафіксовані випадки, коли жінок, які живуть з ВІЛ, через ВІЛ-позитивний статус позбавляли батьківських прав щодо їхніх біологічних дітей.

38,4%34 учасниць опитування вважають, що не можуть усиновити/удочерити дитину і ще 48,3% не знають можуть чи ні.

Доступ до послуг лікування ВІЛ-інфекції

Абсолютна більшість ВІЛ-позитивних жінок (95%) обізнана про АРВ-лікуванні, яке існує в їх області/країні. 89,2% жінок відзначили, що можуть отримати безкоштовне та якісне АРВ-лікування та інформацію про нього, коли їх потребують. 87% жінок надана вся необхідна інформація без тиску з боку медпрацівника, щоб прийняти рішення про початок та продовження лікування. ВІЛ-позитивні жінки доволі дбайливо ставляться до відвідувань лікаря-інфекціоніста: 26,3% – відвідують лікаря щомісяця, 55,6% – щоквартально, 11,8% – не рідше 1 разу в півроку. 88% опитаних жінок мають кабінет лікаря-інфекціоніста за місцем проживання, 72,4% жінок отримують його послуги за місцем проживання.

Показники останнього вірусного навантаження у жінок, яке, власне, визначає успіх лікування (51% пройшли дослідження протягом останніх 3 місяців, 29,3% – протягом останніх 3- 6 місяців, 3,5% – понад рік, 1,6% – ніколи) наступні: Невизначене – 57,6%, -Визначене – 11,1%, Не пам’ятаю – 10,3%, Не знаю – 21,5%.

Основні рекомендації

1. Забезпечити дієві механізми захисту персональних даних жінок, які живуть з ВІЛ.
2. Видалити або врегулювати існуючі в нормативних актах МОЗ суперечності, які порушують права людини ВІЛ-позитивних жінок – право на материнство, репродуктивні права, право всиновлювати дитину та право на захист від дискримінації.
3. Забезпечити застосування сучасних керівництв ВООЗ з охорони сексуального та репродуктивного здоров’я жінок, які живуть з ВІЛ, та рекомендацій комітету з ліквідації дискримінації жінок, зокрема в контексті грудного вигодовування, профілактики раку молочної залози та раку шийки матки. Забезпечити відповідний збір статистичної інформації.
4. Забезпечити дієві механізми доступу жінок, які живуть з ВІЛ, до правосуддя у разі відмови в наданні медичних послуг, зневажливого ставлення, завищеної вартості послуг, відправлення до «спеціалізованих» закладів, тощо.
5. Розробити та впровадити механізми громадського моніторингу щодо дотримання прав жінок, які живуть з ВІЛ, через залучення самих жінок до відповідних рад, дорадчих органів, комітетів, тощо.

Пропонуємо вам ознайомитися з дослідженням.