Паліативна та хоспісна допомога в Україні. Сьогодення

Продовжуючи цикл про паліативну допомогу, де ми дізнаємося як завдяки наполегливій адвокації з боку громадських організацій відбуваються зміни. Поговоримо про сьогодення.

На рівні освіти

Велику роль у розвитку паліативної та хоспісної допомоги в Україні у 2013-2019 рр. відігравала кафедра паліативної та хоспісної медицини, створена у грудні 2009 р. у структурі Національної медичної академії післядипломної освіти імені П.Л.Шупика. Під керівництвом професора Ю.І.Губського відбувалися наукові дослідження, пов’язані з обґрунтуванням можливостей адміністративного впровадження моделей паліативної та хоспісної медицини в Україні, її нормативно-правовому оформленню.

Оскільки кафедра є академічною структурою, питання взаємодії з об’єднаннями громадян, пацієнтськими та іншими неурядовими організаціями не приділялася велика увага. Основний наголос робився на післядипломному навчанні (підвищенні кваліфікації) медичних працівників (лікарів і медичних сестер). Таке регулярне навчання є обов’язковим для системи охорони здоров’я. Усього за 2009-2019 рр. цикли тематичного удосконалення та інші форми навчання пройшли понад 3000 осіб.

Необхідність забезпечення не лише медичних, але і психосоціальних потреб тяжкохворих пацієнтів, – ось головна ідея, на якій наголошували викладачі. Для деяких із слухачів цей курс став «тріггером» для змін і розвитку у сфері паліативної та хоспісної допомоги. Наприклад, для організаторів сфери охорони здоров’я, які сприяли відкриттю хоспісів (відділень паліативної допомоги) у регіонах.

У 2017 р. співробітниками кафедри було видано «Паліативна та хоспісна допомога: Підручник для студентів вищих медичних навчальних закладів» та «Посібник з паліативної та хоспісної допомоги у практиці сімейного лікаря».

Події на Сході України спричинили зміну соціально-політичного ландшафту

У 2014-2015 рр. посилилася внутрішня міграція. Виникли нові об’єднання громадян, які долучилися до розвитку паліативної та хоспісної допомоги. Багато закладів, які діяли на Сході України і у яких тяжкохворим надавався догляд, припинили свою діяльність або опинилися між різними сторонами збройного конфлікту. Витрати на заклади охорони здоров’я, які діяли в різних регіонах України, стали зменшуватися. Дедалі більшу роль стали грати волонтери та представники неурядових організацій. Більше коштів для забезпечення догляду за тяжкохворими почали збиратися, дякуючи краудфандингу – невеликим, але масовим пожертвам приватних осіб.

Наприклад, ці методи використовують фонди «Щаслива дитина» та «Відкриті долоні», засновані Іриною Гавришевою. Надається обладнання та інша допомога дітям і дорослим, які через тимчасову або хронічну дихальну та/або кисневу недостатність не можуть повноцінно дихати самі. Діє окрема комплексна програма підтримки дітей та дорослих з муковісцидозом. Волонтери фандрейзять і збирають кошти для придбання обладнання для пульмонологічних, реанімаційних та інших відділень лікарень, де проходять лікування діти та дорослі з дихальною та/або кисневою недостатністю, хоспісів та відділень паліативної допомоги. У 2013 р. Асоціація паліативної та хоспісної допомоги видала посібник для соціальних працівників і опікунів, які здійснюють догляд за тяжкохворими вдома. Саме І.Гавришева стала його автором. На жаль, у 2016 р. І.Гавришевої не стало…

Децентралізація

Адміністративно-територіальна реформа та децентралізація мали прямий вплив на те, що на місцях посилилися процеси розробки місцевих (обласних, міських) програм розвитку паліативної та хоспісної допомоги. Зокрема, у Дніпрі почала діяти міська програма надання паліативної допомоги в амбулаторних умовах на 2018-2021 роки. Її бюджет – 40 млн. Завдяки ініціативі у місті створюються оперативні бригади загальної паліативної допомоги. До роботи з невиліковними пацієнтами залучаються працівники соціальних служб для дітей, сім’ї та молоді, а також громадських і релігійних організацій. Волонтери, медичні й соціальні працівники мають змогу пройти спеціальне навчання для підвищення кваліфікації. Облаштовуються пункти прокату засобів медичного догляду за паліативними пацієнтами.

У Львові Програму розвитку паліативної допомоги прийнято на 2018−2022 роки. У Сумській області почала діяти «Обласна програма розвитку паліативної допомоги на 2018-2020 роки». Місцеві громади стали дедалі більше підтримувати паліативний рух, проекти стали більш життєздатними, що дуже важливо за умов скорочення міжнародної технічної допомоги.

Заклади паліативного догляду  виникають на базі закладів, підпорядкованих Міністерству соціальної політики. До речі, цей процес розпочався у 2008 р., коли за ініціативою благодійної організації «Всеукраїнська Асоціація паліативної допомоги» на базі Печерського центру соціальних служб було створено пілотну програму з надання паліативної допомоги вдома. Пілотний проект був успішний, Міністерство соціальної політики України підтримало та схвалило інновацію і було відкрито відділення, яке обслуговує близько 100 осіб.

Адвокаційна робота Асоціації паліативної та хоспісної допомоги сприяла тому, Міністерство затвердило Державний соціальний стандарт з послуги паліативного догляду вдома і таким чином «дало зелене світло» розвитку цього напрямку структурами соціального захисту. 3 2013 р. такі «пілотні» відділення відкрилися у цілій низці закладів соціального профілю. Наприклад, ­у 2018 р. у Богодухівському дитячому будинку-інтернаті.

(Графік підготовлено Українським Центром суспільних даних)

Значна роль у цьому процесі великих альянсів, або мереж, наприклад, пацієнтських. У Рівненській, Миколаїівській, Дніпропетровській та ін. обл. дуже активну роль відіграє Мережа людей, що живуть з ВІЛ / СНІД (Мережа «100 % життя»). Ці люди та члени їхніх родин, які мають тяжке захворювання, дуже добре розуміють цю проблематику і тому «просувають» зміни в політиці в сфері охорони здоров’я, передусім на місцях. Одним із напрямків роботи об’єднань громадян був моніторинг прав пацієнтів.

Велике значення мали щорічні відзначення у різних регіонах України Всесвітнього Дня хоспісної і паліативної допомоги (друга субота жовтня). Багато з заходів були підтримані Міжнародним Фондом «Відродження». Їх ціль –  підвищувати інформованість серед громадськості про проблеми паліативної допомоги. У цей день проходять прес-конференції, виставки, вуличні акції, благодійні концерти тощо. Наприклад, Асоціація паліативної та хоспісної допомоги у 2010-2013 р. проводила акцію «Митці на підтримку хоспісів».

Проводилися благодійні концерти, вистави та інше. Це була нагода привернути увагу суспільства до проблеми, адже у процесі підготовки до заходу проводилася «маркетингова діяльність», а комунікаційний план передбачав виступи на радіо, оголошення в ЗМІ тощо. Кампанія Фонду «Відродження» «Знімай рожеві окуляри» була присвячена доступності адекватного знеболення. Не зважаючи на певну лібералізацію нормативно-правової бази у цій сфері, доступ до якого досі залишається обмеженим для багатьох громадян.

 
У 2014-2015 р. активніше стали розвиватися соціальні мережі, особливо Фейсбук, де виникло багато груп і пабліків, присвячених допомозі тяжкохворим громадянам. Більша кількість каналів, присвячених волонтерству та благодійності у телеграмі та інших соціальних мережах, активізація молоді, розвиток інформаційно-комунікаційних систем, розширення зони покриття, впровадження сучасних стандартів мобільного зв’язку, поширення відносно доступних засобів зв’язку сприяли нетворкінгу та краудфандингу в різних сферах. 

Було організовано декілька приватних закладів хоспісного догляду. Новоутворені об’єднані територіальні громади планують відкриття таких закладів і вивчають вітчизняний і міжнародний досвід впровадження відповідних програм.

За даними доцента кафедри паліативної та хоспісної медицини А. Царенка, станом на 01.10.2018 р. в Україні у системі охорони здоров’я діяли 19 хоспісів (567 ліжок) і 68 відділень паліативного догляду у закладах різного профілю (1626 ліжок). Це 64,3 % від потреби.

Практично відсутня система допомоги невиліковно хворим вдома (11 мультидисціплінарних бригад)  і програм паліативної допомоги дітям, які діють лише в 5 містах. Це недостатньо для забезпечення потреби, оскільки  населення у першу чергу сільської місцевості не має доступу до спеціалізованої паліативної та хоспісної допомоги. У 2017 р. паліативну та хоспісну підтримку у закладах охорони здоров’я одержали 20,3 тисячі тяжкохворих осіб.

Майже всі ці заклади – комунальні або державні. Зазначимо, що, оскільки хоспісна допомога, яка надається за всіма міжнародними стандартами, дуже дороговартістна послуга, то в основному в Україні вона розвивається у форматі сестринської допомоги та догляду. У хоспісах або відділеннях хоспісного догляду надається переважно медична підтримка (медсестринська).

Місцева громада або держава переважно відноситься до хоспісів як безумовно потрібних закладів, які певним чином знижують соціальну напругу і допомагають тим, кого вже не можна вилікувати. Керівники хоспісів або відділень, які працюють у системі охорони здоров’я та були засновані, наприклад, місцевими державними адміністраціями або органами самоврядування, є заручниками місцевої і державної політики, залежать від бюджетного фінансування, іх штатний розклад формується передусім з медичних фахівців і ці працівники не завжди мають сучасні навички фандрейзингу, комунікацій, маркетингу тощо. Вони зустрічаються між собою на конференціях і інших заходах. Часто ці заходи організовують міжнародні благодійні фонди (наприклад, міжнародний фонд «Відродження»).

Деякі хоспісні заклади номінально об’єднані в асоціацію, але через відносно слабкий розвиток громадянського суспільства не мають організаційної спроможності до системного відстоювання інтересів галузі. Коли обставини складаються проти них (наприклад, рішенням місцевої ради іх скорочують або реорганізують), вони в основному стоїчно переносять це і адаптуються до нових умов.

Далі буде…

Олександр Вольф, магістр соціальної роботи, голова правління БО «Асоціація паліативної та хоспісної допомоги»