Нашим дітям кажуть при діагностуванні, що вони не є перспективними для лікування, то може наші лікарі неперспективні, разом із Системою?
30 березня 2017 року перед Міністерством охорони здоров’я по вулиці Грушевського, 7 о 10-00 відбудеться акція висловлення громадського обурення.
Мета акції — висловити протест батьками хворих на рідкісне генетичне захворювання дітей проти бездіяльності відомства стосовно захисту прав пацієнтів з рідкісним захворюванням – спінальна м’язова атрофія (СМА), ненаданням лікування, що передбачено чинними програмами та полишення дітей без лікування, що є доступним, створити суспільний резонанс, що спонукає чиновників до дій.
